Meine CIDP verursacht Atem-Respiratory …

Meine CIDP verursacht Atem-Respiratory …

Meine CIDP verursacht Atem-Respiratory ...

Mein Atem-Atemprobleme werden von CIDP ENTSTEHEN?
— Experten widersprechen = gt;

Mein Atem Problem wurde Anfang 2012 ernst, als ich begann, ein paar Atem Anfälle mit meist membran zentriert und einer kritischen, wenn meine windpipe "zusammengebrochen" für etwa eine Minute. Zuerst konnte ich nicht glauben, dass dies CIDP war bei der Arbeit. Tatsächlich meine ein sehr guter CIDP Facharzt sagt, dass meine Atmung Probleme nicht von CIDP verursacht werden; während der andere sagte, meine Atmung Problem nicht lebensbedrohlich (aber vorgeschrieben IVIG sowieso) war! Jetzt für mich aber es ist mehr "klar" dass CIDP hat meine Probleme mit der Atmung in der Tat verursacht und es scheint, alle Muskeln in meinem Bauch betroffen sind (Faszikulationen, Kontrollverlust, Krämpfe und Schwäche). Auch wenn meine Ärzte rechts auf dieser Atmung Problem waren, gibt es sehr starke Beweise dafür, dass die IVIG Behandlung, die ich im Jahr 2013 hatte 2015 und jetzt wieder 2016 hatte eine dramatische positive Wirkung in der gravierendsten Probleme zu stoppen ich mit meiner Atmung hatte (wie Groß Ereignisse von ‘stop Atmung).Meine Atmung Probleme wie im Juni 2015 werden im Folgenden beschrieben —

Beschreibung meiner Atmung / Atembeschwerden

Ich habe Bauchschwäche, Verdauungsbeschwerden, Schlucken, Stimme und allgemeine Hals Probleme, die zu den ventilatory Fragen zu beziehen scheinen. Tatsächlich manchmal sind die Probleme in einer kombinierten Veranstaltung von Sekunden bis Stunden dauern.

ENDLICH — 22. September 2015 ein Atem Specialist fand ich in der Tat haben eins anormale Atemtest, zu zitieren: die "Patient hatte MIPS und heute in der Lungenfunktionslabor durchgeführt MEPS, die beide deutlich reduziert werden, vor allem die MIPS. Dies bestätigt, dass er eine neuromuskuläre Syndrom hat die Membran beeinflussen". Die MIP = 34% der normalen (Max Inspirationsdruck) spiegelt die Stärke der Membran und andere inspiratorischen Muskeln, während der MEP = 51% der normalen (Max Expiratory Pressure), die Stärke der Bauchmuskeln und anderen Muskeln expiratory widerspiegelt. mein CIDP Facharzt 24. November Allerdings ist 2015 sagt, dass sie diese Ansicht nicht akzeptieren, bestand darauf, dass CIDP nicht die Ursache ist? Da die Atmung Problem Untersuchung fortgesetzt hatte ich einen Gentest für Pompe-Krankheit, die Krankheit zwar Symptome wie bei mir verursacht. Pompe-Krankheit resultiert aus einer Mutation des sauren alpha-Glucosidase-Gen (GAA) -Gen. Der Test war negativ für Pompe. Siehe oben rechts Tabelle meine MIP und MEP Ergebnisse mit Druck in Einheiten von cm-Wasser zeigt. Inzwischen Dezember 2015 bis zum Jahr 2016 Februar nahm ich einen IVIG Pause (wie es mir trug nach unten).

gt; Immer schlimmer: 2. Februar 2016 Follow-up-Atemtests deuten auf eine weitere Abschwächung meiner Membran (MIP von 34% auf 27% gesunken) und andere Exspirationsmuskeln (keine IVIG für drei Monate zuvor). gt; Verbesserung 26. Juli 2016: Heute eine gute Nachricht, traf meine MEP 90% und 60% MIP — eindeutig noch ernst, aber eine große positive Umkehr in Richtung! (Genommen nach vier Monaten Erhaltungsdosis IVIG). Mein respirologist sagt mir, dass Zwerchfellmuskeln Zeit nach Nervenschäden zu reparieren, obwohl er nicht eine vollständige Genesung zu 100% garantieren können MIPS & MEPS. Eine große Erleichterung und ich bin in der Tat Hoffnung, wie ich meine Lauf die Übung wird, erwarten, mich zurück zu bekommen! Die respirologist sagt mir, dass sich die Atmung ist wirklich die beste und einzige gute Übung für die Membran.

Trotzdem ist mein Experte CIDP Facharzt kategorisch, dass meine Atmung Probleme nicht zu CIDP in Zusammenhang stehen. Und dies trotz der Tatsache, dass meine Atmung Symptome mit IVIG Infusionsbehandlung zerstreuen! Während IVIG habe ich keinen einzigen großen Atemereignis haben (Atem Anfall) und sogar fast völlig meine Atmung Schluckauf Episoden zu stoppen! Darüber hinaus meine 2. Februar 2016 weitere Schwächung meiner Zwerchfellmuskeln könnte dem IVIG Urlaub zurückzuführen ich letzten zwei Monaten gehabt haben. In den letzten Wochen, da ich IVIG zu diesem Zeitpunkt angehalten, habe ich erlebt auch die allmähliche Rückkehr von Schluckauf Episoden zu atmen. Zurück auf IVIG für vier Monate Schluckauf nachlassen und MIPS / MEPS Membranstärke 26. Juli 2016 zeigen deutliche Verbesserung! Die Situation, die ich in bin, ist verwirrend und ziemlich beunruhigend für mich: Ohne eine Erklärung kann ich nicht ganz von meinen Ärzten trotz meiner großen Respekt für ihre Fähigkeiten überzeugen.

Vor dem September 2015, und für eine Reihe von Jahren, wiederholte Standardatemtests waren normal, aber ich häufige Atem Schluckauf, mein Zwerchfell ergreift-up ohne ersichtlichen Grund und manchmal, wenn ich laufen! Diese Atem Vorfälle sind eindeutig nicht normal führt mich die Methode in Frage zu stellen & Berichterstattung für den Atemtest bei zwei führenden Lungenfunktionslabors durchgeführt. Ich hatte einige Schwierigkeiten, die Atem Aktionen für die Durchführung der Prüfung, aber diese Schwierigkeit wurde nicht einmal gemeldet. aber etwas falsch war, und ich glaube nicht, dass sie das Problem erkennen, hätte ich — "Atemaussetzer" während Atemnot ist zu diesem Hauptproblem von Unterbrechungen zweitrangig. Ich habe Herz (einschließlich Katheterisierung Angiogramm) hatte und MRT-Untersuchungen (von Herz, Organe und Bauch) ohne Probleme. Ich denke auch nicht, auch jetzt im Februar 2016, dass mein Neurologe auf meine Atmung Problem ausreichend Priorität Platzierung: Insbesondere Ich glaube, ich kann gefährdet sein, da ich nur bin (wie vom 26. Februar 2016) und auf einem niedrigen Erhaltungsdosis IVIG und dies kann nicht ausreichend sein, um meine Atemprobleme zu steuern. Jetzt August 2016 Ich fühle mich ganz gut aus dieser Atmung Problem erholt: Eigene "Atmung Index" (Grafik oben) erreicht hat einen Drei-Jahres-Tief von 51% und ich leite 10km mit sehr wenig Platz zum Atmen Beschwerden zu laufen. Ich bin hoffnungsvoll!

Mein Gefühl ist, dass Strom CIDP in der Tat direkt ist (durch Nervenschäden) und / oder indirekt die Ursache meiner Probleme mit der Atmung. Durch "indirekt Ursache" Ich theoretisieren, dass die extreme Enge, Tendenz Krämpfe, und Faszikulationen in meinem Bauch-und-Hals, einschließlich Membran Krämpfen, stört irgendwie mit meiner Atmung. CIDP ist die chronische Form des Guillain-Barré-Syndrom GBS betrachtet, in dem Atemprobleme ein anerkanntes Symptom sind, und ich frage mich, ob CIDP als Ursache der durch die Atmung Zustand auf diese Weise ausgeschlossen werden sollte. Sehen John Hopkins Medical Center behandelt Guillain-Barre (/ CIDP?) Patienten mit solchen Atem Bedingungen — einschließlich "Schwäche ihrer Atmung und Schwierigkeiten beim Kauen und Schlucken"!

Schreiben Sie mir bitte mit Ihrem CIDP Erfahrung: Ich möchte von CIDP Patienten zu hören, die Atmung Probleme gehabt haben. Meine E-Mail-Adresse editor@cidplog.com

Es gibt Experten-Artikel, dass diese CIDP Atmung Probleme vorzuschlagen scheinen kann (insbesondere zu entwickeln, wenn es phrenic ist Nervenbeteiligung oder Schäden (Zwerchfellnervenlähmung) Einige Beispiele sind. —

"Chronische inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie und ventilatory failure: Bericht von sieben neuen Fällen und Überprüfung der Literatur" Veröffentlicht 2011

S A Zivkovic, A C Peltier, T Iacob, D Lacomis. Acta Neurologica Scandinavica 07/2011; 124 (1): 59-63. DOI: 10.1111 / j.1600-0404.2010.01431.x · 2.44 Impact Factor
ZUSAMMENFASSUNG: Ventilatory Beteiligung ist selten bei chronischen inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP) berichtet, aber kleine prospektive Studien zeigten häufige Beteiligung von Zwerchfellnerven, die in der Regel durch eine schwere Schwäche der Gliedmaßen im Schatten ist. Um die klinischen Merkmale der CIDP berichten mit ventilatory Versagen in Zusammenhang gebracht. Es gab sieben Patienten (43% Frauen) mit einem mittleren Alter von 58,6 (Bereich 38-82). Die klinischen Kurse wurden rezidivierende in fünf und progressiv in zwei Teile. Vier Patienten hatten eine erste Ereignis simulieren Guillain-Barré-Syndrom (GBS). Ventilatory Versagen wurde bei drei Patienten immer wieder. Fünf Patienten hatten vollständige oder fast vollständige Wiederherstellungen; benötigt man noch nächtliche Belüftung; und starb (14%) des Myokardinfarkts, während immer noch mechanische Beatmung erforderlich ist. Klinische ventilatory Dysfunktion bei CIDP ist in der Regel kein Indikator für die schlechte Prognose, und viele Patienten erholen sich ohne wesentliche dauerhafte Behinderung. Die Mortalitätsrate ist ähnlich intubierte Patienten mit GBS. Patienten mit Herz-Lungen-Komorbiditäten und akuten GBS ähnlichen Ausbruch von CIDP kann ein höheres Risiko von ventilatory Versagen sein, die typischerweise auf «Standard» Behandlungen von CIDP reagiert. Größere prospektive Studien sind notwendig, um die Prävalenz, klinische Spektrum und die Bedeutung der ventilatory Beteiligung in CIDP zu definieren und Richtlinien für die Bewertung und Behandlung zu etablieren. Chronische inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie, Phrenicus und respiratorische Symptome.

"Besonderheiten bei chronischen inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie: Gut Ergebnis nach längerer Beatmung" Veröffentlicht 2011

Sanjeev Jha, MK Ansari, KK Sonkar und VK Paliwal. J Neurosci Rural Pract. 2011 Jul-Dec; 2 (2): 171-173.
ZUSAMMENFASSUNG: Schwere Atemmuskellähmung und Atemversagen ist selten bei chronischen entzündlichen demyelinisierenden Polyneuropathie (CIDP). Wir berichten über einen 14 Jahre Kind, das mit respiratorischer Insuffizienz präsentiert, bulbar und mehrere Hirnnerven Beteiligung zusammen mit bilateralen Phrenicus Lähmung. Er wurde mit CIDP nach elektro Auswertung diagnostiziert. Er verlangte AMBU Belüftung für ca. 4 Monate (einschließlich der Hausgebrauch), nach dem er sich deutlich erholt. Zusammen mit einigen ungewöhnlichen Eigenschaften von CIDP diesem Bericht geht hervor gutes Beispiel für stationäre Grundintensivstation Leben und lohn Ergebnis einer längeren Atmungsunterstützung zu sparen, durch AMBU Belüftung versehen, die eine ziemlich primitiv, aber preiswertes Gerät.

"Chronische inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie und respiratorische Insuffizienz aufgrund Phrenicus Beteiligung" Veröffentlicht 2010

Cengiz Tataroğlu, Ayca Ozkul, Ahmet Sair. Journal of Clinical neuromuskuläre Erkrankung 09/2010; 12 (1): 42-6. DOI: 10,1097 / CND.0b013e3181d80bdc
Zusammenfassung: In diesem Artikel, 2 Patienten mit chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP) vorgestellt. Diese Patienten Atemversagen entwickelt, die nicht von einer Herz- oder Lungenpathologie erklärt werden. Der erste Fall hatte rein motorischen Beteiligung und wahrscheinlich CIDP, und der zweite Fall hatte schwere sensorischer Dysfunktion und eine Ataxie Bild zusätzlich zu den motorischen Symptomen. Seine klinische Bild war mit distaler kompatibel sensorische Neuropathie ohne M-Protein erworben demyelinisierenden. Elektrophysiologische Untersuchungen von Patienten offenbart beeinträchtigte Phrenicus Leitung und neurogene Motoreinheit Änderungen in der Membran. Beide Patienten zeigten eine moderate Reaktion auf die Immuntherapie. Distal erworben sensorischen und reinen Motorvariante von CIDP demyelinisierenden kann eine Ursache für Atemwegsstörungen sein. Verschiedene klinische Muster von CIDP sollte für Phrenicus Beteiligung bewertet werden. Chronische inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie, Phrenicus und respiratorische Symptome. Abschließend sollte immer Phrenicus Beteiligung an CIDP Patienten mit respiratorischer Insuffizienz in Betracht gezogen werden, und Ärzte sollten immer von Phrenicus Beteiligung in verschiedenen Varianten CIDP bewusst sein. Respiratorische Insuffizienz in der reinen Motorvariante von CIDP und DADS kann aufgrund Phrenicus Beteiligung sein, die eine moderate Reaktion auf Immuntherapien zeigt. Neurophysiologische Bewertung des Zwerchfellnervs und Lungenfunktionstests in verschiedenen Untergruppen von CIDP kann die Pathogenese zu klären und damit helfen, die strengeren Eigenschaften respiratorische Insuffizienz zu verhindern.

"Chronische inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie, Phrenicus und respiratorische Symptome" Veröffentlicht 2005

João Costa Universität von Lissabon, Lissabon, Mamede de Carvalho Fakultät für Medizin-Universit. Neurologie
Klinik für Neurologie, Hospital de Santa Maria, Lissabon, Portugal. European Journal of Neurology (Impact Factor: 3.85). 02/2005; 12 (1): 64-6. DOI: 10.1111 / j.1468-1331.2004.00961.x Quelle: PubMed

ZUSAMMENFASSUNG Respiratory Beteiligung an chronischen inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP) wurde vor kurzem beschrieben. Phrenic Nervenleitgeschwindigkeit Studien wurden als nützliche beschrieben der Atemfunktion bei diesen Patienten zu erkennen. Diese Studie beschreibt zwei Patienten mit CIDP, in denen neurophysiologischen Untersuchungen der Atemmuskulatur durchgeführt. Der erste Patient hatte schwere respiratorische Insuffizienz und Phrenicus Studien offenbart keine motorischen Reaktionen und Elektromyographie (EMG) der Membran bestätigt schweren Verlust der motorischen Einheiten, bilateral. Bei der Behandlung dokumentiert wir klinische und neurophysiologische Verbesserung. Im zweiten Patienten zeigte Phrenicus Studien abnormale Ergebnisse; jedoch EMG der Membran ausgeschlossen Verlust der motorischen Einheiten. Der erste Fall stellt das Risiko von Phrenicus Beteiligung an dieser Erkrankung und die mögliche Erholung auf Behandlung. Der zweite Fall zeigt, dass die zeitliche Verteilung der motorischen Reaktionen irreführend sein kann und EMG der Membran sollte den Verlust von Motoreinheiten zur Bestätigung durchgeführt werden.

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